Neste mês de setembro é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística (08/09) e o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística (05/09). A fibrose cística é uma doença grave e sem cura, de origem genética, que provoca acúmulo de muco nas vias respiratórias e outros órgãos como pâncreas, fígado e intestino. Essa mutação genética produz secreções mais espessas que o normal, favorecendo o acúmulo de germes e bactérias no organismo e colaborando para o desenvolvimento de infecções e problemas respiratórios. Além disso, ela provoca problemas digestivos e faz com que o paciente sofra com a perda excessiva de sal pelo suor, tanto que a doença passou a ser conhecida também pelo nome de “doença do beijo salgado”. Cerca de 70 mil pessoas ao redor do mundo é afetada pela doença.
A patologia afeta um em cada 10.000 nascidos, ou seja, no estado de São Paulo é previsto cerca de 100 casos novos por ano. O teste de pezinho realizado nos hospitais pode detectar a doença e o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possível. A Lei 11.250 criada pelo Deputado Estadual Roberto Morais (Cidadania), aprovada desde 2002, garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística. “São 20 anos de vigência dessa Lei que salva vidas. Sem o custeio do Estado muitas famílias não teriam condições de tratar seus entes queridos, já que os medicamentos são muito caros”, lembra o Deputado. “Foi uma luta árdua em conjunto com pacientes, familiares, médicos e agentes públicos.
A Fibrocis, associação que congrega portadores da doença, também foi determinante para a criação da lei. Hoje podemos nos orgulhar por continuar a defender vidas por meio de projetos e leis em benefício da saúde", finaliza Morais. Para a ex-presidente da Fibrocis, Célia Linhares, a história ficou dividida entre antes e após a Lei 11.250. "Havia praticamente nada para combater o avanço da doença, e muitas pessoas morriam. Hoje, todos os portadores levam uma vida normal e com qualidade de vida", afirma.
